Padres de varios países europeos reclaman mayor atención a los pacientes prematuros.
Durante el II Congreso Europeo de las organizaciones de padres de lactantes prematuros, el colectivo redactó un documento que presentará al Parlamento de la UE para concienciar sobre las necesidades de estos pacientes.
El documento incluye un decálogo para los derechos del bebe prematuro, elaborado por los 17 Asociaciones de padres. Los padres perciben que el mayor grupo de pacientes infantiles de Europa recibe poca ayuda de la UE.
"Los recién nacidos prematuros representan el mayor grupo de pacientes infantiles (aproximadamente, un 10% de los recién nacidos). Sin embargo, según las Organizaciones de padres europeas, este grupo de pacientes no reciben la atención que merece. Por ello, apelarán ante el Parlamento Europeo a que se implanten medidas en Europa para reducir el número de nacimientos prematuros y dar a los lactantes nacidos prematuros el apoyo que necesitan. Este apoyo se centra principalmente en poder contar en los Hospitales con un cuidado individualizado del bebe que se centre en su desarrollo, que otorgue atención a los padres y familias, y que permita el acceso a los bebes en las unidades.
En palabras de Monica Virchez, madre de trillizos prematuros y presidenta de la Asociación PREMATURA, “hay que tener en cuenta que los bebes prematuros han venido al mundo en circunstancias adversas y distintas a las que estaban acostumbradas en el vientre materno. Necesitan ser atendidos medicamente para su desarrollo físico en el Hospital, pero también necesitan seguir sintiendo y viviendo lo que vivían en el vientre materno. Es decir, un lugar donde haya calor, silencioso, tenue y en donde se sientan seguros y protegidos”. En este nuevo escenario, los padres tienen un papel primordial: son parte fundamental en el proceso de desarrollo del bebé, sin embargo no tienen las mismas opciones que ante un parto a término. En palabras de Monica el estado en que se encuentran los padres ante el nacimiento prematuro de un hijo prematuro es de confusión y agobio: “no se siente al bebé como propio sino como parte del hospital. Al no cumplir con las 40 semanas de gestación se produce un desfase en todos los sentidos y el shock es muy fuerte para los dos padres. Es un momento muy difícil y complicado, sin embargo lo principal es poder quedarse junto al bebé desde su nacimiento, por eso motivamos a los padres a tocar a su bebé y acompañarlo el mayor tiempo posible”. En España ya son muchos los hospitales los que, agrupados a través del Proyecto Hera, (un proyecto para mejorar los cuidados de los prematuros y sus familias), aconsejan a los padres permanecer el mayor tiempo posible con el recién nacido prematuro, abriendo las unidades a los padres e incorporándolos como parte fundamental del proceso de cuidado neonatal. “Se ha probado que el contacto piel con piel entre padre-hijo tiene numerosos beneficios tanto para el paciente como para los padres, ya que vuelves a sentir y reunirte con tu bebe, lo disfrutas, lo quieres, lo acompañas y le brindas tu calor y cariño de madre o padre. Sientes que colaboras con su recuperación física y emocional”, afirma Mónica.
En España existen, además del Proyecto Hera, varias asociaciones de padres de niños prematuros, que trabajan por un mejor cuidado neonatal, una mayor atención y mejora sanitaria de los bebés que nacen prematuros.
En representación de PREMATURA, una de las asociaciones nacionales de familias de niñas y niños prematuros, Mónica Virchez asistió el presente año al II Congreso Europeo de las organizaciones de padres de lactantes prematuros.
Al encuentro asistieron 17 representantes de varios países europeos, donde se puso de relevancia el papel de los padres y su experiencia en las distintas Asociaciones, así como la necesidad de mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes prematuros y nacidos a término con enfermedades. El motivo que ha llevado a los padres a esta movilización en Europa es su percepción de que el mayor grupo de pacientes infantiles de Europa recibe poca ayuda de la UE. Por ello, las 17 asociaciones, agrupadas a través de EFCNI (Fundación Europea para el Cuidado de los Recién Nacidos, la mayor red de organizaciones que se dedican al cuidado de los recién nacidos prematuros, así como un foro para científicos), aprobaron una declaración de 10 puntos sobre los derechos del prematuro en Europa, que se presentará al Parlamento Europeo. En este documento se ha pedido a todos los grupos regionales, hospitales e instituciones de este ámbito que participen en el día de la concienciación sobre los lactantes prematuros, que incluirá visitas abiertas a hospitales infantiles entre otros.
El objetivo es mejorar a largo plazo el cuidado de estos niños, y proporcionar al mayor grupo de pacientes infantiles de Europa la asistencia y el apoyo que necesitan.
El documento se estructura en un decálogo de 10 peticiones para los niños prematuros:
Decálogo de los derechos del bebé prematuro
1. Dar prioridad a las necesidades de los lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades y proporcionar más información a la opinión pública sobre ellas.
2. Elaborar e implantar medidas para prevenir los nacimientos prematuros.
3. Elaborar e implantar directrices médicas para la reanimación de los lactantes prematuros en los hospitales.
4. Elaborar e implantar directrices y niveles de calidad controlados por un organismo independiente para el tratamiento y la asistencia en los hospitales de los lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades.
5. Mejorar los cuidados especializados posteriores para mejorar el desarrollo de los lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades.
6. Elaborar e implantar programas y sistemas estructurados para documentar los exámenes médicos y los cuidados posteriores de los lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades.
7. Mejorar la asistencia psicológica y social prestada por profesionales sanitarios especializados a los padres de lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades, tanto en el hospital como después del alta.
8. Destinar fondos de investigación para llevar a cabo estudios con el fin de mejorar el tratamiento, la asistencia y los resultados neonatales de los lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades.
9. Prolongar la baja por maternidad y las ayudas a la maternidad (apoyo económico) para los padres de los lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades.
10. Proporcionar un apoyo escolar y educativo apropiado para mejorar el desarrollo de los lactantes prematuros y nacidos a término con enfermedades. Peticiones de las organizaciones europeas de padres. Declaración de Roma."
